Vivere oggi con il diabete di Tipo1. Cosa pensa oggi chi vive questa malattia?

Il Diabete è  una malattia cronica in cui i valori di zucchero nel sangue sono più alti del normale e se non vengono riportati alla normalità comportano grossi danni. Esistono sostanzialmente due tipi di diabete:

– Diabete tipo 2 più legato a scorretti stili di vita e che colpisce il 6-8% della popolazione e la cui incidenza, proprio a causa della sedentarietà e della scorretta alimentazione , è in crescente aumento. Tale patologia interessa principalmente adulti-anziani e spesso viene trattata con farmaci orali

– Diabete tipo 1 rappresenta il 10% di tutti i casi di diabete. Esordisce nei bambini  e nei giovani adulti ed è dovuto a un problema autoimmune che distrugge le cellule del pancreas che producono l’insulina. La sopravvivenza è legata all’autosomministrazione di insulina mediante iniezione sottocute più volte al giorno.

Assumere l’insulina per vivere è molto diverso da assumere qualsiasi altra terapia, richiede conoscenze e dedizione, poiché le dosi vanno adattate al valore di glicemia nel sangue, alla quantità di cibo assunto e alle attività che si svolgono. Le innovazioni farmacologiche e tecnologiche, per quanto spesso di notevole impatto economico, sono di grande supporto in questo contento migliorando la gestione quotidiana e riducendo significativamente le importanti complicanze a cui può condurre questa patologia. Conoscere, comprendere la malattia e il vissuto di chi ne è affetto sono un dovere sociale e umano,  strumenti essenziali  per garantire una buona qualità di vita e una corretta gestione del diabete.

Cosa pensa oggi chi vive questa malattia?

Luca

In questo momento penso alla canzone di Venditti “e quando pensi che sia finita, è proprio allora che comincia la salita. Che fantastica storia la vita”. Sono un appartenente alle Forze dell’Ordine, in 15 anni di servizi operativi ho imparato che dovevo cercare di essere pronto a difendere le persone, decidendo in pochi secondi cos’era meglio fare per il loro bene e il mio. Per il tipo di lavoro e come forma di prevenzione, facevo ogni anno gli esami del sangue, nel 2009 un asterisco mi ha catapultato in un mondo completamente sconosciuto, il diabete.

Avete presente correre a 130 km/h e frenare di colpo? Ecco il diabete ha tirato il freno a mano, per fortuna avevo le cinture allacciate. Io che non ho simpatia degli aghi mi sono sentito dire in diabetologia “Luca, questa è la siringa con la quale ogni volta che mangerai qualcosa dovrai iniettarti l’insulina, circa 6 volte al giorno”.

“Forse non ci siamo capiti, tu mi dici a che ora venire qui a fare la puntura” ho detto a Lorena, l’infermiera. Accarezzandomi e vedendomi indifeso Lorena mi ha risposto “forse non hai capito e te lo ripeto, ad ogni ora del giorno e della notte noi non potremo essere al tuo fianco”.

Sono passati 10 anni da quel giorno, un anniversario che non ricordo, non festeggio e al quale non do più importanza, questa è la mia vita attuale, me la godo adesso. Il diabete incide nella mia vita quotidiana, ma come mi ha insegnato Anna Ercoli, sono una persona con diabete, non sono la mia malattia.

Ho imparato a rinchiuderlo in uno zainetto che porto con me, da ora in poi, perché ancora non esiste una cura definitiva. Il diabete una volta che ce l’hai lo puoi controllare ma non guarisce, i ciarlatani possono raccontarci quello che vogliono. Certo questo “disturbatore” c’è e si fa sentire ogni tanto, perché avere il diabete di tipo 1 significa avere un pancreas che non produce più insulina automaticamente, la devi inserire tu meccanicamente con la puntura.

Per fortuna esistono degli ottimi centri diabetologici in regione, io sono seguito presso l’ospedale di Monfalcone, dalla dott.ssa Assaloni Roberta.

Non in tutti i centri esiste una dietista dedicata, ma a Monfalcone sì, qui ho conosciuto  la dott.ssa Muraro Raimonda, che mi ha insegnato la conta dei carboidrati. Il mio è un concetto base per far capire che la conta dei carboidrati significa che devo, contando (calcolare) gli zuccheri che mangio e a questo valore devo far corrispondere un’adeguata quantità di insulina. Il gioco non è facile, perché non sempre puoi pesare quello che mangi, come fai a casa. Spesso mangi in mensa, al ristorante, una festa di compleanno, le mani che impastano e gli ingredienti usati sono differenti.

Per fortuna oltre alla classica penna per l’insulina entra in campo la tecnologia. Ad una persona con diabete, adeguatamente formata e disponibile a diventare responsabile nella cura della propria patologia, vengono messi oggi a disposizione dei dispositivi che simulano il funzionamento di un pancreas normale.

Si chiamano microinfusori, in pratica non è più necessario fare la puntura 6 o più volte al giorno ma grazie a questo dispositivo, collegato 24 ore su 24 al tuo corpo mediante una piccola canula in plastica sottocutanea, puoi parlare e interagire in modo che “faccia lui”.

A questo dispositivo è abbinato un sensore, adesso ce ne sono alcuni che innestati sotto cute durano 6 e più mesi, che quasi in tempo reale ti dicono se l’insulina che hai iniettato è sufficiente, o troppo poca per fare in modo che il tuo corpo abbia sempre a disposizione la giusta quantità di zuccheri e di energia. A questi sensori si possono impostare degli allarmi che ti avvisano per tempo se la tua glicemia è troppo bassa o viceversa. Una condizione che, se non corretta in tempo, potrebbe portarti a svenimenti o stati di coma.

In questi anni ho deciso di prendere il toro per le corna, ognuno ci mette del tempo ad accettare un cambiamento, è comprensibile e va capito. Esistono delle associazioni in regione che rappresentano un faro e un riferimento per altre persone che hanno la stessa patologia e non sanno come gestirla.

Durante Telethon 2013 mi è stato presentato lo Sweet Team Aniad FVG. Una squadra “dolce”, che poteva fare al caso mio. Frequentando queste persone, che condividevano le mie sensazioni, le mie paure venivano man mano attenuate e ricondotte nella giusta considerazione.

Sono stato coinvolto in alcuni campi scuola, finanziati dalla regione FVG che ringrazio perché crede in questi progetti,  dove, grazie alla presenza costante delle diabetologie regionali  e del personale sanitario, mi è stato insegnato a gestire il diabete anche in funzione dell’attività fisica che volevo svolgere.

Ad oggi ho riscoperto l’attività fisica, ero un frigo divano – divano frigo. Ho capito l’importanza di questo farmaco gratuito che abbiamo tutti a disposizione, soprattutto come forma di prevenzione anche di questa patologia.

Ho deciso di essere  una persona attiva, sia nel campo personale che nella società. All’interno dell’associazione, assieme alle altre persone che compongono il direttivo, promuoviamo il benessere psico fisico, organizziamo la partecipazione a eventi benefici come I Madracs, la 24 x 1 ora di Buttrio, Telethon, la Marcia del Dono di Campolongo al Torre, il giro in bici di Capriva ecc.

Realizziamo dei banchetti di informazione e prevenzione del diabete all’interno dei quali, grazie alla collaborazione con la Croce Rossa di Palmanova, vengono misurate gratuitamente la glicemia, la pressione arteriosa e si può investire in salute.

Abbiamo coniato lo slogan IL DIABETE TEME CHI FA SPORT E SA FARE SQUADRA.

Lo abbiamo stampato sulle nostre magliette blu, il colore del diabete. Mi aspetto che le Istituzioni, che abbiamo coinvolto anche a Telethon, sappiano ascoltare questo slogan e guardando a quanto impegno mettiamo in quello che facciamo, assieme ai nostri Amici medici, dietiste e infermiere, scendano in campo assieme a noi affinché continuino a investire, non solo economicamente, su una patologia che è si costosa ma sarà economica, in un’ottica di prevenzione di complicanze che alla lunga comporterebbero maggiori oneri, e risulterà vincente per tutti, davvero.

Julia

Sono Julia, ho 59 anni e ho contratto il diabete tipo1 46 anni fa. I primi tempi sono stati bui, molto bui, il diabete è arrivato come un fulmine a ciel sereno nella mia adolescenza, avevo pochi strumenti per tenere a bada questo compagno di vita che non mi avrebbe mai più abbandonato, avevo solo una siringa di vetro blu, l’insulina suina, delle strisce reattive per misurare il glucosio nelle urine, una dieta molto ristretta e l’amore infinito della mia famiglia, ma il tempo passa velocemente e la spensieratezza, tipica dell’età, anche se nascondevo la mia malattia al resto del mondo, mi ha aiutata ad andare avanti. Con il trascorrere degli anni ho desiderato essere protagonista della mia vita e così ho iniziato a ‘studiare’ la  malattia, gli strumenti piano piano erano a disposizione di tutti e anche la tecnologia si stava avvicinando ai pazienti, c’era un glucometro che mi permetteva di misurare la glicemia più volte al giorno, c’erano le penne precaricate di insulina, non più suina ma sintetica e, cosa più importante, ho incontrato medici che si sono messi al mio fianco per istruirmi,  che mi hanno insegnato l’importanza dell’attività fisica nel compenso glicemico, che mi hanno guidato nel  fare la conta dei carboidrati in modo che potessi essere più libera nella scelta dei cibi, ho iniziato a frequentare i campi scuola che sono uno strumento indispensabile per confrontarsi con gli altri in ogni situazione, qui piano piano ho incontrato persone straordinarie che mi hanno dato molto e alle quali, a mia volta, ho cercato di dare molto. Insomma, il gioco era fatto, si era formata una grande squadra. Ormai ero pronta, ero in grado di gestire le mie glicemie,  potevo fare tutto e soprattutto potevo fare ciò che più mi piaceva e cioè viaggiare, ho viaggiato molto e continuo a farlo, il mio bagaglio è sempre un po’ più grande di quello degli altri perché per muovermi in sicurezza ho bisogno di portare con me tutto ciò che mi serve, ma nessun bagaglio è troppo pesante se parti con goia!

Non è finita qui, la tecnologia ha fatto passi da gigante per gestire al meglio il diabete, oggi uso un microinfusore che mi somministra insulina nelle 24 ore e un sensore glicemico che mi avverte se sto andando in ipoglicemia o in iperglicemia, i migliori strumenti che siano mai stati inventati e mi sento davvero libera, libera in tutto ma sempre con ‘la testa’ perché il diabete non va mai in vacanza, il diabete ha bisogno di essere dominato e sono io che devo dominarlo, ogni giorno.

Guardandomi indietro oggi posso dire di aver avuto una vita piena e serena, le difficoltà a volte  sono capitate, ma sono stata affiancata da persone straordinarie e amorevoli, sono sempre stata protesa verso le novità che la medicina e la scienza mettevano a disposizione.

Ho imparato ad essere positiva e so che il futuro mi riserverà ancora molte novità perché  credo nella ricerca e nella medicina, credo nei medici che lavorano con passione e credo nelle persone che si mettono al servizio degli altri. Tutti noi possiamo metterci al servizio degli altri, tutti noi possiamo fare squadra e saremo tutti più forti.

Ubaldo

L’esordio del diabete è arrivato a 15 anni e, fortunatamente, grazie al supporto della mia famiglia e del team diabetologico, ho capito fin dall’inizio che avrei dovuto imparare a gestirlo correttamente per continuare a vivere come gli altri ragazzi della mia età.

Durante questi anni da diabetico ho sempre spiegato alle persone che mi hanno circondato cos’è il diabete e cosa comporta, senza nascondermi, né per fare insulina né per misurare la glicemia.

Il diabete, purtroppo, influisce notevolmente sulla mia vita quotidiana, basti pensare agli episodi di ipoglicemia che possono arrivare nei momenti meno opportuni, come una riunione di lavoro o un’attività sportiva, richiedendo l’assunzione della giusta quantità di zucchero per sentirmi meglio e poter continuare a fare ciò che stavo facendo … per me è però importante riuscire sempre a reagire e a superare gli ostacoli che questa malattia mi pone.

Sono un appassionato di tecnologia e proprio quest’ultima dal 2005 è diventata una mia alleata nella lotta alla prevenzione dei danni che il diabete può provocarmi. Infatti, grazie all’uso di microinfusori sempre più avanzati, al supporto del team di diabetologia del Friuli Venezia Giulia e ai corsi di formazione, sono riuscito a migliorare la qualità della mia vita e la gestione del mio diabete. Negli anni ho utilizzato vari microinfusori uniti ai sensori per la lettura continua della glicemia e da un mese “indosso” il Medtronic 670G, un microinfusore di ultima generazione in grado di iniettare automaticamente le giuste quantità di insulina in base alle glicemie rilevate dal sensore. Grazie a questa nuova tecnologia sono riuscito a stabilizzare i livelli di glicemia nei range previsti, riducendo notevolmente il numero di episodi di ipoglicemia e di iperglicemia.

L’informazione, la formazione e l’attività fisica sono dei tasselli importanti per una persona con il diabete e per questo motivo nel 2012 ho deciso di attivarmi, assieme ad altri diabetici come me e a diabetologi, dietiste, e infermiere, per fondare l’associazione Sweet Team Aniad FVG.  L’obiettivo dello Sweet Team è quello di sensibilizzare le persone sul tema del diabete e sull’importanza di una buona gestione della malattia che, assieme all’attività fisica e a una corretta alimentazione, sono fondamentali per migliorare la qualità di vita e prevenire le complicanze.  Oggi lo Sweet Team è diventato una grande famiglia con cui condividere le proprie esperienze.

Ho grandi aspettative per il futuro perché spero che la tecnologia migliori sempre di più e che la Ricerca riesca a trovare una CURA definitiva per il diabete.

per info: www.sweetteam.fvg.it

sweetteamfvg@gmail.com – comunicazione@sweetteam.fvg.it

IL PAîS gente della  nostra terra – edizione cartacea Marzo 2019